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 la maladie d'un proche resté en france

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MARIELLE59
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 31 Juil - 13:16

Oui ma fille est traitée sous cortisone pour son Purpura Thrombopénique Autoimmun.
Un peu contraignant comme traitement (on gonfle à certaines doses, pas d'exposition au soleil, vérification osseuse) mais certainement moins que la chimio...
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 31 Juil - 13:34

oui, c'est ce que tu dis Poulinette... elle m'a dit ce même mot tout compliqué ange ...

Mais bon, je peux trop rien lui dire là dessus. Elle voit toujours au pire de toute façon. Alors je lui ai fait une piqûre de rappel hier "c'est quand même "moins pire" que la chymio non?"... mais c'est vrai qu'elle accumule: avec les grossesses à risque (elle a eu un truc qu'on m'a expliqué comme étant une sorte d"infarctus de l'utérus... un collègue de mon père (le fameux médecin interne qui a soupçonné la sarkoidose) a dit en entendant qu'elle avait eu ça "et elle est encore vivante?" Laughing apparemment, on n'en sort pas comme ça (surtout ya 30 ans)...mais c'est une tétue ma mère! Amour ) elle a eu la toxoplasmose avec sa première grossesse (ma soeur est née sans problème. mais elle a servi de cobaye à un traitement en periode d'essai...)... , l'hepatite C, le cancer, les nombreux problèmes d'articulation, problème à la tiroide (maladie de Hashimoto (je l'ai appris hier ce nouveau gros mot).... et bon, c'est pas du genre à afabuler...
Le dossier médical ateste de tout ça... et ma mère en a ras le bol des médecins! (étant infirmière, et mariée à un docteur... pas de bol qu'elle a... faut qu'elle "se coltine" les médecins tous les jours! Laughing ...). Elle ne s'est même pas fait reconstruire le sein après le cancer parce qu'elle ne veut pas avoir à repasser sous le bistourit (y'en a qui en raffole comme ma grand mère... mais ma mère c'est l'inverse!).

Mais hier j'ai entendu quelque chose de vrai je pense,ça disait un truc du genre "mujer con enfermedades, mujer eterna" ou imortal... ce genre de chose... et mon père m'a dit pareil "c'est pas parce qu'elle a plein de maladies que c'est la première qui partira..."...
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MARIELLE59
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 31 Juil - 13:44

Cà c'est sûr... On a eu le cas de notre grand tante, surnommée LA TANTE SQUELETTE (tant elle était maigre) à qui on avait donné 3 mois à vivre (cancer)... Elle est bien morte 40 ans après, ayant enterré, mari, fils, belle-fille...
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poulinette
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 31 Juil - 20:23

ah ben dit donc en effet ta maman est passée par pas mal de portes ,et de maladies importantes et rares(infarctus de l'utérus jamais entendu parlé pourtant j'ai travaillé 4 ans en maternité -gynéco,c'est comme celui du coeur je suppose que l'artère utérine est obstruée Suspect en plus il ya 30ans c'était pas comme maintenant ...l'hépatite C le cancer elle est solide oui ange
ah et la maladie de Hashimoto??? Question elle va dans le livre de record des maladies rares connais pas non plus Laughing
bon comme le dit Marielle ça ne veut rien dire ,c'est pas parcequ'elle a pris un abonnement avec les toubib qu'elle partira la 1º Wink
souvent bcp de gens n'y vont jamais et la unique fois sera la bonne, l'exemple fut mon père qui n'a jamis consulté ni pris de traitement de sa vie, à 75 ans il a commencé pour lui diagnostiquer un cancer bronchique et il avait arrêté de fumer depuis 20 ans pale ...

ahhh c'est une infirmière aussi on a parfois tendance à dramatiser ,défaut de professionel par notre formation et connaissances(perso j'ai des souvenirs de ce que j'ai vu au boulot il ya quelques années qui marquent Sad )
ou penser au pire les choses quand qqn a des symptomes de douleurs thoracique et qu'il est fumeur par exemple, c'est ce que m'a dit mon compagnon l'autre fois
mais bon les habitudes de vie laissent des traces aussi,le tabac ,l'alcool, la mauvaise alimentation riche en graisse,etc...
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 31 Juil - 23:08

oué... machin de hashimoto...

hier, j'en parle avec ma mère de son "truc à la tyroide" (je suis pas infirmière, je suis une pauvre mortelle lol). et je lui dis que des maladies à la tyroide, j'en vois plein en ce moment. Elle m'a dit que oui, mais pas la maladie de hashimoto.
http://forum-thyroide.net/index.html?http://forum-thyroide.net/phpBB/ftopic6953.html
Je regarde sur le net, et ya seulement 2% de la population qui ont ça... je crois que ma mère devrait jouer à lotería de navidad!!! suis sûre qu'elle gagne!!!! (à moins que je lui demande de me donner un numéro et une ville et je vais chercher le billet pour moi alien et je lui achèterai une jolie piscine creusée avec un système de chauffage (parce que bon, en Picardie.. sinon, la piscine on s'en sert une semaine par an en moyenne...). geek
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poulinette
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Ven 1 Aoû - 11:25

je viens d elire THIROIDITE de hashimoto tiens encore une maladie autoimune provoquée par simismo Twisted Evil
c'est que le corps humain a ses mystères!!!le purpura en est une aussi parmi tant d'autre provoquée apr des anticorps...

bon comme elle a été toucjhé par ñe sort alors à la loterie de Navidad pourquoi pas outre se payer sa ptite piscine chauffée en Picardie (hehe j'en ai vu des privilégiés din'chn ord avoir des piscines chauffées aussi ,pas chanceux ceux-là santa )
ben pourquoi pas lui payer un petit chalet sur la costa brava ou blanca avec piscine découverte pour sa retraite...les prix baissent en ce moment lol!
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Ven 1 Aoû - 13:27

poulinette a écrit:

bon comme elle a été toucjhé par ñe sort alors à la loterie de Navidad pourquoi pas outre se payer sa ptite piscine chauffée en Picardie (hehe j'en ai vu des privilégiés din'chn ord avoir des piscines chauffées aussi ,pas chanceux ceux-là santa )
ben pourquoi pas lui payer un petit chalet sur la costa brava ou blanca avec piscine découverte pour sa retraite...les prix baissent en ce moment lol!

oui... mon voisin a sa piscine chauffée et couverte... (on est riche en Picardie)... appart en Espagne, en montagne... il sait pu quoi faire de son argent... mais bon, je le crois pas super heureux (allez, soyons cotillas: il va voir à droite à gauche et je suis pas sûre, sa femme aussi...!!!). Boulet

Pour le chalet, comme on dit "charité bien gardée commence toujours par soi-même...". Donc... je m'achèterai un joli appart neuf sur Madrid avec clim et tout, et piscine dans l'urbanisation (je tiens pas au chalet parce que c'est plus vulnérable je trouve face aux voleurs...). et après, je verrai pour la distribution des cadeaux :-)
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Dfoukor
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Dim 17 Aoû - 17:26

Bisounours, avec un peu de retard, je me joins à tous pour me réjouir avec toi du diagnostic plus optimiste pour ta maman...Une bonne nouvelle! À cela, si j'ai bien compris, une amélioration dans le secteur professionnel pour toi?
L'air de rien, on a dû avoir tous, sur le forum, une influence positive dans tout ça...
On peut ouvrir une bout. de champ. virtuelle...
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Dim 17 Aoû - 17:50

Dfoukor a écrit:
Bisounours, avec un peu de retard, je me joins à tous pour me réjouir avec toi du diagnostic plus optimiste pour ta maman...Une bonne nouvelle! À cela, si j'ai bien compris, une amélioration dans le secteur professionnel pour toi?
L'air de rien, on a dû avoir tous, sur le forum, une influence positive dans tout ça...
On peut ouvrir une bout. de champ. virtuelle...

Neutral et bien, il faut attendre de nouveau... un autre pneumologue a dit qu'avec un résultat, ça ne pouvait pas être la sarcoidose... pale

donc, il ne reste plus que deux diagnostiques: elle a fait cette semaine une nouvelle fibro avec biopsie et un lavage de je sais pas quoi pour voir si ça peut être une tuberculose... mais j'avoue que je ne crois pas que cela soit trop possible (trop espéré jusque là et déçue...) Ma mère se raccroche à cette possibilité mais moi, je ne pense plus rien. Mieux vaut attendre.
Comme les résultats vont être longs à arriver et pour ne pas risquer de rendre un traitement trop tardif en cas de metastases (2 mois pourraient vraiment condamner ma mère parce qu'un nodule a doublé de taille passant à 2 cms en deux mois... donc, ça pourrait passer à un nodule de 4 cms... pale ) ma mère va commencer une sorte de chymio orale pour bloquer l'avancer des nodules (dans le cas où ce serait des metastases...). C'est un traitement hormonal apparemment.

et dire que le premier pneumologue disait que c'était une sarcoidose à 90% sÛr... pale

enfin bon, dans tous les cas, il faut se préparer... et positiver: c'est traitable dans les deux cas. C'est pire la chymio bien sûr, mais ce n'est pas un cas desesperé.... ya des gens en pires situations.

mais avec tous ces examens, ces diagnostiques possibles et plus possibles, vont m'rendre chèvre! (et ma mère avec...) enfin, il vaut mieux vérifier tous les diagnostiques avant de faire un traitement... parce que si c'est pas ça, c'est pas plus efficace!
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Lun 25 Aoû - 20:23

ç'aura été une joie de courte durée... la dernière biopsie faite donne enfin le diagnostic: metastases du cancer du sein... plus de doute... quelque part, c'est la fin des diagnostics possibles des "ptêtre ben qu'oui, ptêtre ben qu'on"... maintenant, il faut traiter...

j'aurais vraiment aimé apprendre que c'était une tuberculose ou cette fameuse sarcoidose... Neutral mais non... pale
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MARIELLE59
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Lun 25 Aoû - 21:09

je suis sincèrement désolée pour ta maman et pour toi Bisounours.
J'espère que ta maman gardera le moral pour se soigner ! Je sais que ce n'est pas évident mais il faut qu'elle s'accroche...

Courage à vous !
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Lun 25 Aoû - 23:21

elle ne voit pas que ça va mal tourner. c'est un point positif... mais ses cheveux... c'est vraiment dur pour elle... certains me disent que ce n'est rien. mais à sa place, je pense que je n'aimerais vraiment pas perdre mes cheveux, mes sourcils et cils... je ne peux que lui dire que ça va aller. elle a pas voulu se mettre sur msn, mais je comprends. faut qu'elle réassimile la nouvelle et là, maintenant, ça va aller vite. cancerologue lundi et le chymio certainement dans la foulée.

va falloir la soutenir comme on peut dans la famille, chacun à sa façon.
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poulinette
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Mar 26 Aoû - 11:12

Bon courage à ta maman ,toi et ta famille.
c'est vrai qu'il ne faut pas perdre de temps et commencer le traitement dans la foulée.il faut garder le moral pour la suite de la maladie,tant pis pour les cheveux c'est transitoire.m`me si c'est dur de l'accepter!
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Mar 26 Aoû - 12:20

je pense que c'est une question de temps. avant de les perdre, elle va stresser à l'idée de les perdre, au moment de les perdre, elle va avoir un nouveau coup dur... et puis, après... je pense que ça ira "mieux"(tout est relatif)... dans le sens où yaura plus de surprise.

tout ce que je souhaite c'est que le traitement marche. d'avoir vu ces derniers mois plein de gens avec un cancer régulièrement en récidive (une dame au téléphone d'une association dans le Nord me disait qu'elle avait le cancer depuis 20 ans et qu'il revient en gros tous les 5 ans... et un caractère, une determination impressionnante)on se dit que c'est un match de boxe en plusieurs rounds.
mon père m'a parlé de cette dame venue en soins paliatif ya un an (le traitement ne faisait pas effet, yavait plus d'espoir de la soigner). Et elle est toujours là. Son cancerologue s'est dit vraiment surpris (agréablement) de la revoir un an après.

on sait jamais avec cette bestiole là. Alors faut esperer.
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Dfoukor
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Mar 26 Aoû - 13:16

On voit tellement souvent maintenant de personnes soignées pour un cancer, portant vaillamment un foulard joliment assorti à la tenue, et quelque temps plus tard avec de jolis cheveux repoussant bien drus, que ça encourage...Tu verras, ta maman aura le temps de voir tes enfants que tu auras, un jour ou l'autre avec l'élu de ton coeur...Dans mon entourage, j'ai vu plusieurs cas considérés très graves...et qui sont toujours là à plus de 80 ans! Allez, du courage et toutes mes amitiés.
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Mar 26 Aoû - 16:52

ils disent ici "mujer enferma, mujer eterna"...

je viens de l'avoir au téléphone (merci la boite d'avoir les appels à l'étranger gratis :-) et elle avait une petite voix encore. Mais mieux qu'hier. faut du temps. la dame pour la perruque va la voir vendredi de la semaine prochaine. ce mois de septembre va être éprouvant je crois. après, je pense que ce sera une certaine "routine".

elle tousse vraiment de plus en plus pale j'espère que ça la guerira vite la chymio parce que ça me stresse de l'entendre tousser en sachant ce que c'est (et en le redoutant avant).

c'est pas réjouissant tout ça, mais ya des gens dans de biens pires situations. alors, no sirve para nada lamentarse.
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 18 Sep - 12:22

ma mère vient de commencer la chimio (je l'ai appelé ce matin alors qu'on lui passait les produits.. hm hm... en théorie, les portables doivent être éteints à l'hôpital... ah la la ces infirmières rebelles)..

Elle allait pas trop trop mal... le moral était meilleur que ce week end dernier. Elle commençait à sentir la fatigue mais c'est normal.

Hier, je lui ai demandé s'il était vrai qu'elle pouvait avoir droit à un équivalent de l'EPO comme médicament... et elle a dit que oui...

Alors je vous annonce que ma mère se lancera à la conquète du Tour de France 2009 aux cotés des Lance Armstrong Laughing

je me sens un peu rassurée parce qu'elle va se battre (ses derniers jours, elle en venait à vouloir refuser le traitement). Smile

je l'ai entendu dire à une voisine de chambre "c'est ma fille de madrid qui m'appelle"... Smile ça lui a fait plaisir ce coup de fils... suis contente...

allez, suis moins stressée du coup... elle allait pas trop mal (dans la mesure du possible).

bonne journée à tous!
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poulinette
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 18 Sep - 17:37

ah ben entre ce kon dit et ce kon fait hehe moi m^me à l'hosto hospitalisée pour mon kyste (et infirmière) en 2006 j'avais mon petit portable allumé ds ma table de nuit quand mème de temps en temps Twisted Evil ct plus pour les sms de mon chéri en Espagne,j'avais pas payé le téléphone mais on pouvais me joindre sur le fixe de la chambre gratis...Bisounours ça coute dès fois moins cher de fixe à fixe en international mortderire
bon trève de plaisanterie bon courage dans cette épreuve pour ta maman!!
c'est quelle type d'antimitotiques qu'on lui injecte??genre sels de platine...(je ne suis plus trop à la page ,il faut me parler psychose et dépression drunken maintenant)
vous parlez plus trop des cheveux je suppose pour le moral.
bonne après-midi
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bisounours
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MessageSujet: Re: la maladie d'un proche resté en france   Jeu 18 Sep - 20:38

c'est encore moins cher si t'appelle depuis le téléphone de mon boulot pour appeler un mobile en France! (c'est la boite qui paie)... et comme j'appelle de nombreux fournisseurs étrangers, ça se remarque pas. Les collègues le devinent bien mais eux appellent leur femme, leurs parents sur mobiles, fixes, en Espagne certes, mais tous les jours... alors einh...

en ce qui concerne le traitement, je ne saurais pas te dire... c'est du charabia pour moi. Taxometre me dit quelque chose (mais qu'est-ce que c'est exactement? moi pas savoir)... enfin, j'en sais rien. ils lui injectent des produits, c'est tout ce que je peux dire (et donc, c'est très peu).. moi, on me donne un médicament, je regarde pas trop la composition... je suis pas allergique ni rien.

je viens de la voir sur msn, elle est très fatiguée visiblement mais ça va pas trop trop mal. elle ira se coucher tôt ce soir... je m'attendais à pire je crois....

Pour les cheveux, on en parle... justement pour s'habituer... et un peu dédramatiser.
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